모야모야병 완치가 불가능하다?!

모야모야병은 완치가 불가능하고, 원인도 정확하게 알 수 없는 질환으로 알려져 있습니다. 그래서 모야모야병 진단을 받으면 좌절하는 경우가 많은데요, 적절한 치료와 관리를 통해 건강해질 수 있다고 합니다. 지금부터 모야모야병에 대해 알아볼게요.

 

모야모야병-뇌-MRI-사진

 

모야모야병 이란?

모야모야병은 뇌혈관 안쪽이 두꺼워지면서 좁아지고, 막히는 뇌혈관 질환 중 하나입니다. 특이하게도 한국인과 일본인에게서 잘 발생하는 희귀병이라고 해요. 아이들은 보통 뇌허혈이나 뇌경색, 성인은 뇌출혈로 발병합니다.

 

모야모야병이라는 이름은 뇌동맥을 촬영했을 때, 그 모양이 연기가 모여있는 것과 비슷하다고 해서 붙여졌어요. 이런 현상을 일본어로 '모야모야'라고 부른다고 합니다.

 

모야모야병의 원인은 아직까지 확실하게 밝혀지지 않았어요. 하지만 환경적인 요인보다는 유전적인 요인이 더 큰 것으로 알려져 있습니다. 이 병에 걸린 부모의 유전자가 대물림돼서 발생하는 유전병은 아니지만, 모야모야병을 일으키는 어떤 유전자가 있는 것으로 추정되고 있어요. 

 

모야모야병은 뇌혈관과 관련된 질환이기 때문에 치료를 하지 않고 방치하게 되면 점점 지능이 감소한다고 해요. 그러나 적절한 시기에 치료를 받고 관리만 잘하면 건강하게 일상생활을 할 수 있고, 지능 감소를 막을 수 있다는 보고도 있다고 합니다.

 

 

 

모야모야병 증상

이렇듯 모야모야병은 적절한 시기에 치료를 받는 것이 정말 중요합니다. 그리고 적절한 시기에 치료를 받기 위해서는 증상을 제대로 파악하는 것이 중요해요. 모야모야병 증상인지 모르고 그냥 넘기는 경우가 많거든요. 

 

대표적인 모야모야병 증상으로는 반신마비 및 언어장애와 같은 일시적 뇌허혈 증상, 뇌경색, 뇌출혈, 두통 등이 있고, 경련이 일어나거나 실신을 하는 경우도 있습니다. 특히, 아이들의 경우에는 언어장애, 반신마비, 시야장애, 감각 이상 등의 증상을 보이는 경우가 많아요.

 

아이들은 뇌 활동이 활발해서 더 많은 피를 사용하는데, 뇌혈관이 좁아지거나 막히면 피가 제대로 공급되지 않아서 이런 증상들이 나타나는 것이죠. 이런 증상들은 과호흡을 할 때 뇌혈관이 수축돼서 더욱 잘 나타나게 됩니다.

 

과호흡은 아이가 하모니카나 리코더 같은 관악기를 연주하는 경우, 노래를 부르는 경우, 풍선을 부는 경우 등 입으로 바람을 세게 불거나 심하게 울 때 하게 됩니다.

 

 

 

모야모야병 치료

 

모야모야병은 완치가 불가능한 불치병이라고 해요. 하지만 증상을 최대한 완화해서 건강하고, 평범하게 살아가게 하는 것은 가능하다고 합니다.

 

모야모야병 치료는 수술을 통해 뇌로 가는 피의 양을 늘려서 증상이 나타나지 않도록 해 주는 것입니다. 이와 더불어 스트레스를 최대한 줄여서 뇌에 혈액 공급이 원활하게 이루어질 수 있도록 합니다.

 

희귀병인 모야모야병 치료에 드는 비용(환자부담 비용)은 수술비와 입원비용 등의 10% 정도입니다. 물론 선택진료비는 본인이 부담해야 합니다.

 

✔선택진료비란? 전문성 높은 의사에게 진료받기 위해 특별히 지급하는 돈으로, 건강보험이 적용되지 않습니다.

 

 

 

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희귀병 모야모야병에 대해 알아보았습니다. 모야모야병 완치는 불가능하지만 치료를 받은 후 학업이나 출산 등을 하고, 정상적으로 살아가고 있는 환자들도 많다고 하니 미리 좌절할 필요는 없는 것 같아요. 그럼 오늘 포스팅은 여기서 마칠게요~! 더 궁금하신 내용이 있다면 위의 글들을 참고해 주세요.😃